rozszczep podniebienia

Pomagajmy, bo razem możemy osiągnąć dużo więcej!

Dziś nieco nietypowy wpis.

Pewnie zdąrzyliście się już zorientować, że jestem osobisie zaangażowana w rozpowszechnianie informacji i wiedzy na temat jednej z najczęstrzych wad twarzoczaszki – rozszczepu wargi i/lub podniebienia.

Dostęp do rzetelnych informacji…

No właśnie mimo, że wada rozszczepowa jest tak częstą (w Polsce rocznie przychodzi na świat około 800 noworodków), to nadal bardzo ciężko jest dotrzeć do rzetelnych informacji.

Będzie lepiej…

W związku z tym, wraz z pozostałymi rodzicami przygotowaliśmy stronę internetową www.rozszczepy.pl na której rodzic poszukujacy informacji będzie mógł znaleźć kluczowe wskazówki dotyczące dalszego postępowania.

Rozszczepowa strona internetowa www.rozszczepy.pl

Dzięki niej, rodzice w łatwiejszy sposób odszukają placówki, w których doświadczeni eksperci prowadzą leczenie rozszczepów. Znajdą informacje z bezpośrednim kontaktem do specjalistów z określonych dziedzin. Będa również mogli przeczytać historie innych rodziców przemierzających rozszczepową drogę.

Rozszczepowa grupa na FB

Na stronie internetowej dostępne są również informacje w jaki sposób dostać się do grupy wsparcia na facebooku, która funkcjonuje już od stycznia 2013 roku. W tej chwili należy do nie ponad 1200 rodziców, którzy wymieniają się swoimi przeżyciami i doświadczeniami. Wspierają się. O tym, jak istotne jest wsparcie społeczne dla rodziców dzieci urodzonych z rozszczepem wargi i/lub podniebienia (oraz z każdą inną wadą) możesz przeczytać tutaj.

rozszczep podniebienia

Ulotkowa inicjatywa informacyjna

Jako rozszczepowe stowarzysznie wyszliśmy z inicjatywą akcji informacyjnej, skierowanej do rodziców dzieci, ale również do personelu medycznego.

projekt-bez-tytulu-13
projekt-bez-tytulu-14
projekt-bez-tytulu-15

Te ulotki, już niebawem bedzie można znaleźć w szpitalach na oddziałach porodowych, w przychodzniach czy gabinetach ginekologicznych.

Bo najważniejsza jest świadomość, że nie jest się samemu i można liczyć na wsparcie innych rodziców.

Jeżeli jesteście chętni wspomóc nas w działaniach i moglibyście zanieść ulotki do instytucji znajdujących się blisko Waszego miejsca zamieszkania zgłaszajcie się.

 Zaangażujecie się w tę akcję? Udostępnijcie ten wpis by informaja o rozszczepowym wsparciu w sieci dotarła do jak najszerszego grona rodziców. 

Z góry Wam bardzo dziękuję. 

Jakie są wasze doświadczenia w tym obszarze?

Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.

NEWSLETTER

CHCESZ SIĘ DOWIEDZIEĆ CZYM JEST STRES, JAK GO ROZPOZNAWAĆ I SOBIE Z NIM RADZIĆ?

POBIERZ ZA DARMO

radzenie sobie ze stresem

Nie zapomnij potwierdzić subskrypcji

  • Sylwia Antkowicz

    Super, że teraz jest tyle miejsc z których mozemy czerpać rzetelną wiedzę

  • Kamila

    Jako przyszły logopeda, terapeuta, jak najbardziej popieram!

    • Bardzo się cieszę i dziękuje 😉

  • Ja sama nie mam dzieci, bo najzwyczajniej w świecie jestem na to za młoda, ale mam starsze siostry, które mają już swoje pociechy i widzę jak martwią się o nie. Ile razy musiałam mentalnie je wspierać, bo któreś było chore. I to było jakieś przeziębienie, albo próchnica na zębach, a nie nic poważnego. Dlatego nie wyobrażam sobie, że mogłyby się dowiedzieć, że ich dzieci są poważnie chore. My w rodzinie zawsze się wspieramy, a co mają myśleć osoby, które są całkiem same? Nie wyobrażam sobie tego. Myślę, że to co robicie jest naprawdę ważne i potrzebne. Szczególnie, żeby uświadomić, że nie jest się samym. To zazwyczaj wystarcza.

    • Dokładnie dlatego powstała nasz grupa i ta informayjna inicjatywa 🙂

  • Jestem kompletnie poza tematem, ale generalnie lubię WIEDZIEĆ. Zapamiętuję i zapisuję wszystko, co kiedykolwiek mogłoby mi się przydać, np. poproszonej o pomoc.
    Takie grupy pomocowe są bardzo potrzebne, żeby się wspierać, nie błądzić, dzielić doświadczeniami.

    • Bardzo ważne, tym bardziej w obliczu trudnej sytuacji życiowej.