rozszczep podniebienia

Kompleksowa opieka dla dziecka oraz rodzica – dlaczego?

Każdy rodzic oczekując narodzin dziecka jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Jako mama Kubusia, który urodził się z jedną z najczęstszych wad okolicy szczękowo-twarzowej wiem, że niestety nieprawidłowości rozwojowe się zdarzają. Wady rozszczepowe (wargi i/lub podniebienia, sekwencja Pierre-Robin), mimo, iż nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia, to funkcjonowanie oraz długotrwały proces leczenia są obciążające zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny. (Szczegółowe dane dotyczące form i etapów leczenia oraz opis poszczególnych rodzajów rozszczepów znajdziesz tutaj). Każda informacja dotycząca kłopotów ze zdrowiem dziecka jest negatywnym przeżyciem dla rodzica. W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Wymienione elementy bez wątpienia mają wpływ na skuteczność nawiązywania przyszłych relacji społecznych, budowania więzi, akceptacji przez grono rówieśników, co stanowi o jakości życia naszego dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, iż jako rodzice jesteśmy narażeni na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinno zostać objęte zarówno dziecko, jak i my sami. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie. Dziecko otoczone odpowiednią, holistyczną opieką rozwija się prawidłowo. Tego typu informacje obniżają poziom stresu towarzyszący rodzicom na początku „rozszczepowej drogi”. Kompleksową opiekę powinny zapewnić regionalne ośrodki specjalistyczne, najczęściej jednak rodzice biorą sprawy we własne ręce i samodzielnie poszukują możliwości leczenia. Mimo iż początkowo leczenie oparte jest na chirurgicznym przywróceniu ciągłości tkanek to, jego ogólnym i ostatecznym celem jest zapewnienie dobrego psychicznego oraz społecznego samopoczucia dziecka i jego rodziny.

Skąd czerpać wiedzę…

Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od rodziców będących członkami grupy wsparcia istniejącej na portalu społecznościowym Facebook (Rozszczepowe mamy, tatusiowie i ich dzieci). Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.

Towarzyszące emocje

W zależności od naszych predyspozycji osobowościowych oraz od sytuacji, w której dowiadujemy się o posiadanej przez dziecko wadzie mogą pojawić się różne ujemne stany emocjonalne: smutek, gniew, żal, rozpacz, przerażenie, zaprzeczenie, poczucie winy, czy też pytania: ”dlaczego nas to spotkało”, „dlaczego moje dziecko?”, „co zrobiłam nie tak?”. Jest to jednak naturalna reakcja, której nie powinniśmy się wstydzić, czy obawiać. Jednocześnie wymienione odczucia konfrontują się z miłością, troską, chęcią wyleczenia i ochrony dziecka. W literaturze pojawia się określenie „kryzysu emocjonalnego” u rodziców tuż po narodzinach dziecka obarczonego wadą. Wyróżnione zostały kolejne etapy wychodzenia z kryzysu: faza szoku, faza rozpaczy, faza przystosowania pozornego oraz faza konstruktywnego przystosowania się.

Na poniższym schemacie pokrótce przybliżę, na czym polegają kolejne fazy.

wsparcie psychologiczne

Warunkiem całkowitego wyjścia z kryzysu jest przejście do ostatniego stadium. Dlatego już od samego początku tak istotne jest uzyskanie w tym newralgicznym i trudnym okresie odpowiedniego wsparcia emocjonalnego oraz edukacyjnego. Stresującym czasem dla rodziców są nie tylko narodziny dziecka, ale również późniejsza nauka karmienia, czas hospitalizacji podczas poszczególnych operacji i zabiegów, czy kolejne etapy wkraczania w życie społeczne – rówieśnicze dzieca. Jesteśmy narażeni na funkcjonowanie w permanentnym stresie, poczucie bezsilności związane z oczekiwaniem na postępy leczenia, bądź w związku z mogącymi pojawić się powikłaniami (np. przetoka, nawracający płyn w uszach).

Wsparcie – gdzie go szukać?

Chciałabym napisać o wsparciu emocjonalnym i edukacyjnym ze strony zespołu leczącego rozszczepy, położnej, pielęgniarki bądź lekarza prowadzącego ciążę, jednak jak wynika z informacji uzyskanych od rodziców ma to miejsce niezwykle rzadko. Mówiąc o kontakcie z personelem posiadającym pełną wiedzę o potrzebach pacjenta można pokusić się o kolokwializm i ująć go w kategorii szczęścia. Dlatego jeżeli będąc w takiej sytuacji nie otrzymasz propozycji wsparcia, a czujesz, że jest Ci ono potrzebne to zarówno ten blog, jak i strona rozszczepy.pl są właściwym miejscem. Tu znajdziesz zbiór informacji wynikający nie tylko z teorii, ale przede wszystkim z doświadczenia rodziców dzieci z wadą rozszczepową.

Prowadząc rozmowy i czytając wpisy kontaktujących się ze sobą członków „rozszczepowej grupy wsparcia”, mogę wskazać pewne charakterystyczne cechy wspólne jak: wrażliwość na potrzeby innych, zdolność pomagania, umiejętność nawiązywania relacji z innymi rodzicami, wyrażania uznania dla zasług innych osób, doceniania dobrych intencji, poczucie wspólnoty, wysoka determinacja w dążeniu do celu, czy niezwykła siła w przezwyciężaniu trudności.

Świadomość, że istnieją osoby, z którymi – poprzez wielokrotne kontakty – czujemy się w jakiś sposób związani, wymieniamy z nimi poglądy, dzielimy się doświadczeniami, darzymy się wzajemnym zainteresowaniem, ciepłymi uczuciami, wyświadczamy różne przysługi, stwarza poczucie bezpieczeństwa, bycia akceptowanym, pozwala lepiej orientować się w otaczającym nas świecie.
 Katarzyna Popiołek

Poczucie bezpieczeństwa – czy ono jest możliwe?

Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych z nas, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przekazywane przez osoby, które doznały podobnych sytuacji i podejmują działania zaradcze są lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, od tych przekazywanych przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia od personelu medycznego i od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.

Poniżej pokrótce przybliżę rodzaje otrzymywanego i zarazem udzielanego wsparcia:

 wsparcie psychologiczne rodziców

Oprócz wymienionych powyżej głównych grup wsparcia społecznego, wyodrębnić można dla niektórych sytuacji wsparcie duchowe. Dotyczy ono zwłaszcza opieki hospicyjnej, w której pomoc w cierpieniu i bólu związanym z sensem życia i śmierci wymaga odniesienia się właśnie do sfery sensu i ducha. Pamiętajmy, że wyszczególnione powyżej rodzaje wsparcia mają tylko charakter rozważań teoretycznych. W praktyce, bowiem przeplatają się wzajemnie tworząc nasycony pozytywnymi emocjami motywator do działania.

Wsparcie podejmowane przez instytucje, stowarzyszenia, które w ramach swoich założeń statutowych przyjęły za cel pomaganie, wspieranie określonych osób czy grup społecznych możemy określić – wsparciem formalnym. Przykładem takiego wsparcia może być pomoc społeczna, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, fundacje („Fundacja Rozszczepowe marzenia”, „Fundacja Zdążyć z pomocą”). Możemy również poszukać profesjonalnego wsparcia udzielanego przez specjalistów w określonej dziedzinie, takich jak lekarze o pożądanej specjalizacji, psycholodzy, terapeuci, psychiatrzy, pedagodzy czy prawnicy.

Sytuacja każdego z nas jest wyjątkowa i niepowtarzalna, zatem wsparcie udzielane ze strony najbliższych, specjalistów, czy też instytucji powinno być dostosowane do naszych indywidualnych potrzeb. Wsparcia powinny udzielać wyspecjalizowane osoby, jednak wiedza posiadana przez ginekologów, położne, pielęgniarki, lekarzy pierwszego kontaktu w dalszym ciągu jest niewystarczająca. Badania przeprowadzone przez M. Białas wskazują na potrzebę wzrostu wiedzy personelu medycznego w zakresie rozszczepu wargi i/lub podniebienia i zwrócenie szczególnej uwagi na aspekt psychospołeczny wady. Jako rodzice mamy wpływ na zwiększenie świadomości społecznej, możemy pomagać sobie nawzajem, organizować lokalne grupy wsparcia, a poprzez coraz częstsze kampanie informacyjne możemy doprowadzić do tego, by teoretyczne założenia stały się realnie prowadzonym wsparciem o charakterze interdyscyplinarnym.

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. 😉
[FM_form id=”3″]

Post napisany przez Odnova

    6 komentarzy

  1. Agata 21 listopada 2016 at 18:03 Odpowiedz

    Bardzo ważne jest, aby pisać o takich sprawach, bo jest wielu rodziców, którzy poszukują wsparcia w trudnych chwilach. Choć moja niepełnosprawność jest nabyta, domyślam się, jak bardzo moim rodzicom brakowało rozmów z rodzicami, których dzieci też spotkały różne choroby i niepełnosprawności. Kiedyś na plaży zaczepiła mnie obca kobieta, wypytywała o blizny na kręgosłupie, było widać, że desperacko pragnie rozmowy, chce się dowiedzieć więcej, bo jej dziecku także szykowała się operacja kręgosłupa, cierpliwie rozmawiałam z nią i odpowiadałam na jej pytania, bo czułam, że ona bardzo tego potrzebuje. Nie miałabym serca odwrócić się od niej i iść się bawić w wodzie z koleżankami. Wsparcie w chwilach, gdy rehabilitujemy/leczymy/przygotowujemy do operacji nasze dzieci jest niezwykle ważne. Często nawet ważniejsze niż rozmowa z lekarzami.

    • Odnova 21 listopada 2016 at 20:30 Odpowiedz

      Agatko, bardzo dziękuję za Twój komentarz. To bardzo ważne, co napisałaś. Zapewne tą rozmową niesamowicie pomoglaś tamtej osobie.
      Gratuluję
      Pozdrawiam,
      K

  2. Karolina 3 listopada 2016 at 12:35 Odpowiedz

    Pamiętam za czasów kiedy byłam dzieckiem, mojej koleżance urodził się braciszek z rozszczepem wargi. Byliśmy wtedy mali, tak na prawdę nie wiele z tego rozumieliśmy. Jednak do dziś pamiętam, jak często jej rodzice biegali z Młodym po lekarzach. Teraz to już dorosły mężczyzna i szczerze powiem, że nie jest to tak naprawdę “coś” co bardzo zrzuca się w oczy. Ma on żonę i dwójkę dzieci. Jest szczęśliwy. Tego życzę wszystkim chorym i ich rodzicom ZDROWIA i SZCZĘSCIA w życiu.

    • Odnova 3 listopada 2016 at 12:39 Odpowiedz

      Rzeczywiście to nie łatwa droga, którą trzeba pokonać by dotrzeć do celu – którym jest normalne funkcjonowanie. Jednak pocieszające jest to, a nawet najważniejsze, że jest to wada którą można całkowicie skorygować. Dzisiejsze techniki operacyjne i lecznicze sprawiają niemal cuda – bardzo często jeżeli ktoś nie wie, że dziecko posiadało taką wadę – nie jest w stanie jej dostrzec.
      Dziękuję za komentarz i pozdrawiam,
      k

  3. Karolina Kary B. 3 listopada 2016 at 12:27 Odpowiedz

    Bardzo ważny wpis, dający sporą garść informacji, które rzeczywiście czasem ciężko znaleźć w jednym miejscu. Pamiętam jak jedna z moich koleżanek borykała się z podobnym problemem, tracąc sporo czasu na przeszukiwanie sieci, szukając wsparcia, którego nie miała w najbliższych. Gdyby trafiła na Twój blog z pewnością nie czułaby się tak samotna.

    • Odnova 3 listopada 2016 at 12:40 Odpowiedz

      Dziękuję za miłe słowa. Trafiłaś w sedno, bo taki jest mój cel. Niniejszym blogiem chciałabym również wesprzeć rodziców.
      Pozdrawiam,
      k

Leave a Comment