tolerancja

Ukryte za kropką na czole. Odmienność vs Tolerancja

W każdym dziecku istnieje nieskończona potrzeba kochania go takim jakie jest, z całą jego indywidualnością

Wpis ten pisałam już kilkukrotnie, to znaczy zaczynałam pisać, jednak po jakimś czasie dochodziłam do wniosku, że to jednak nie ten moment… tolerancja,rozszczep wargi i podniebienia

Dziś zaczynam po raz kolejny, przede mną pusta word’owska kartka, bo to co zapisałam niegdyś, dziś już nie jest aktualne. Może nie tyle nieaktualne co nie odzwierciedla dokładnie tego, co w tej chwili czuję i co chcę Wam przekazać. Pisząc pierwsze słowa tego wpisu, zastanawiam się, czy tym razem go zakończę? Czy tym razem będę gotowa by go opublikować…? tolerancja, rozszczep wargi i podniebienia

Skoro go czytasz to zapewne kliknęłam „publikuj” - odważyłam się. Zatem zapraszam Was na nieco inny wpis, bardziej osobisty i bardzo, bardzo ważny – nie tylko dla mnie, ale i dla wielu innych osób. Przekonajcie się, dlaczego…

Kampania społeczna rozszczep wargi i podniebienia

Wczoraj w mediach społecznościowych trafiłam na pewną kampanię, kampanię sprzed kilku lat, z 2012 roku...roku, w którym urodził się mój pierworodny, zdrowiusieńki Antoś. Wtedy nie miałam pojęcia o jej istnieniu, pewnie dlatego, że mnie nie dotyczyła…może była zbyt mało widoczna, a może standardowo zadziałała selektywność uwagi i owa kampania była poza jej zasięgiem? Dziś mogę tylko gdybać, ale nie zdziwię się, jeżeli Wy również o niej nie słyszeliście, dlatego postanowiłam Wam ją przybliżyć.

Można pomyśleć, że to jakaś stara inicjatywa…jednak nic bardziej mylnego…właśnie dlatego o niej wspominam, ponieważ dziś jest tak samo aktualna, jak wtedy – a dla mnie jest najaktualniejszą z wszystkich kampanii, jakie widziałam, to kampania mojego życia…rozszczep wargi i podniebienia

Operacja uśmiech - czyli o co chodzi?

Inicjatorem owego przedsięwzięcia była organizacja Operation Smile, działająca od 1982 roku w RPA, finansująca zabiegi usuwania wady rozszczepu wargi i podniebienia u dzieci. Głównym celem tej kampanii było rozpowszechnienie wiedzy o wadzie oraz zwiększenie świadomości tego, jak niewiele środków potrzeba by pomóc potrzebującemu dziecku, by diametralnie odmienić jego życie (to kwota 3000 randów, która w przybliżeniu wynosi 1250 złoty). W ten sposób miała również zachęcić darczyńców do wsparcia finansowego organizacji – do pomocy potrzebującym.

Chcę byście wiedzieli, że jednorazowy zabieg nie przywraca dziecku pełni zdrowia (o złożoności leczenia przeczytacie tutaj), natomiast dzięki efektowi, jakim jest nadanie ciągłości budowy anatomicznej twarzy, stanowi on kluczowy element w przywracaniu tożsamości społecznej małego człowieka. Dzięki temu jednemu, pierwszemu zabiegowi, jak za działaniem czarodziejskiej różdżki zdjęte zostaje piętno inności będącej przyczyną wykluczenia społecznego.

Do celów kampanii wykorzystano trzy kreacje, których bohaterami są dzieci.

Elvis chowa swoją buzię za bawełnianą pacynką. rozszczep wargi i podniebienia

tolerancja
źródło: www.operationsmile.org/

Charlie ma na czole wielką fioletową kropkę.

tolerancja
źródło: www.operationsmile.org/

Sally posadziła sobie na głowie małpkę.

tolerancja
źródło: www.operationsmile.org/

Magiczne kryjówki

Zgodnie z zamierzeniem ich twórców, uwaga odbiorcy koncentruje się początkowo na dodatkowych, barwnych elementach umieszczonych poza wizerunkiem dziecka. Dopiero po chwili nasz wzrok pada na zmienione przez wadę twarze Elvisa, Charliego i Sally. Pod każdym z wizerunków dzieci widnieją wierszyki-rymowanki. Opowiadają o tym co robią dzieci, aby odwrócić ciekawskie spojrzenia ludzi, i jak trudno jest im żyć w ciągłym poczuciu, że są oceniane, wyśmiewane, wypchnięte poza margines społeczny, gdyż nie mieszczą się w kanonach piękna. rozszczep wargi i podniebienia

Kampania ta jest dla mnie o tyle ważna, gdyż w moim odczuciu z niesamowitą precyzją pokazuje nasze obawy, pisząc nasze mam na myśli zarówno rodziców dzieci posiadających rozszczepową wadę, jak i tych z Was, których w jakikolwiek sposób dotyczy odmienność, mogąca być podstawą do ujawnienia braku tolerancji w społeczeństwie.

Siła - błogosławieństwo czy przekleństwo 

Jakiś czas temu duchowny powiedział mi, że

„każdy z nas otrzymuje tyle…, ile jest w stanie udźwignąć”

pomyślałam wtedy, że w takim razie muszę być cholernie silna…i że wcale nie chcę taka być…

Nie chcę patrzeć na cierpienie swojego dziecka, nie chcę borykać się z koniecznością ciągłego wystawiania go na bolesne leczenie, nie chcę by świat go oceniał, a już na pewno by go skrzywdził. Z resztą, czy którykolwiek z rodziców się ze mną nie zgodzi? Kto z nas nie zrobi wszystkiego, by ochronić bezbronne dziecko?

Wtedy byłam pełna żalu, lęku i gniewu.

Przez pierwsze dwa tygodnie od diagnozy nie byłam w stanie nawet czytać o wadzie, nie mówiąc o jakiejkolwiek rozmowie na ten temat.

Czułam się słaba, bezsilna i przede wszystkim winna – nie było mowy o sile. Codziennie zadawałam sobie pytanie, dlaczego? Co zrobiłam nie tak? Gdzie tkwi przyczyna? Dlaczego my?

Jak było na początu...

Może zabrzmi to niewłaściwie, a może ktoś z Was pomyśli, że to idiotyczne – nie ważne – od tego momentu, od momentu, gdy dowiedziałam się o rozszczepie wargi i podniebienia, którą miał Kubuś chciałam, aby moja ciąża nigdy się nie skończyła. Chciałam, żeby trwała wiecznie. To życzenie dawało mi poczucie bezpieczeństwa, niepisaną gwarancje, że wtedy moje maleństwo będzie bezpieczne, nienarażone na działania okrutnego świata (w domyśle ludzi). Obawy dotyczące naszej przyszłości – opieki, pielęgnacji, leczenia – były abstrakcyjne, nierealne, nie moje, tak nie moje - chciałam się ich pozbyć, zapomnieć, chciałam by to wszystko okazało się złym snem… Wtedy poznałam siebie z innej strony tej kruchej i bezsilnej, takiej z jakiej nigdy nie chciałam siebie poznać… przepraszam, gdzie ta wspomniana siła?

Dziś o tym co nas spotkało myślę nieco inaczej, ale o tym za chwilę…

Siła - skąd sie bierze?

Ilekroć ktoś ze znajomych dowiaduje się o naszej rozszczepowej drodze mówi, że jestem silną osobą i na moim miejscu nie wie, czy dałby sobie radę. Najbliżsi dodają do siły  wrażliwość. Kiedyś z wrodzonej skromności bym zaprzeczyła, a może dlatego, że nie miałam wcześniej szansy się o tym przekonać…

Dziś mogę powiedzieć, że to prawda taka jestem. Jestem silna, zdeterminowana, konsekwentna i wartościowa. Wszystkie te cechy z niesamowitą skutecznością obudził we mnie mój syn. Będę je w sobie pielęgnowała by być dla niego wsparciem, by był pewien, że nie ma dla nas, dla niego rzeczy niemożliwych. By wiedział, że niezależnie od tego co się wydarzy jestem przy nim i zawsze będę. Będę je w sobie pielęgnować by być dla niego wzorem, by móc je w nim zakrzewić.

Chcę by był silnym, pewnym swej wartości człowiekiem - to jedyna broń i tarcza chroniąca go przed ludzką bezwzględnością, jedyna, jaką mogę mu dać. Nie mogłabym postąpić inaczej mając przy sobie mojego małego bohatera, który tak dzielnie znosi wszystkie postawione trudności, który każdego dnia uczy mnie pokory i motywuje do działania. tolerancja, rozszczep wargi i podniebienia

Wszyscy ją mamy rozszczep wargi i podniebienia

Wiem, że nie jestem w tych odczuciach odosobniona, że każda z nas - matek czuje to samo. Rodząc Antosia - w pełni zdrowego maluszka, wspomniane cechy nie miały możliwości w pełni się uzewnętrznić, bo nie było takiej konieczności, ale jestem pewna, że gdyby cokolwiek wtedy zachwiało moją domową równowagę, byłabym w stanie przestawić góry, by tę równowagę przywrócić…

Wy również jesteście w stanie zrobić dla dziecka więcej niż same myślicie.

Pisałam wcześniej o obawach, które mi towarzyszyły w czasie ciąży, gdy oswoiłam się z informacją o rozszczepie (na tyle na ile to w ogóle było i jest możliwe), zaczęłam się przygotowywać do tego co miało się wydarzyć (życie i tak przyniosło swoje). Niesamowitą skarbnicą wiedzy i wsparcia okazała się być zamknięta grupa na FB zrzeszająca rozszczepowych rodziców. Oczywiście wiedza dotycząca sposobów karmienia i opieki nad dzieckiem zwiększa poczucie bezpieczeństwa, choć nie jest w stanie wyeliminować obaw, które towarzyszyły mi do samego rozwiązania. tolerancja, rozszczep wargi i podniebienia

Wiecie co jest niesamowite? To, że w momencie, gdy mi go pokazano, gdy przyniesiono Kubusia (choć na początku nie mogliśmy być razem) wiedziałam, że wszystko się ułoży i, że tylko ja wiem, jak się nim właściwie zająć. Obawy przed oceniającym wzrokiem innych osób całkowicie zniknęły. Nie interesowało mnie co ktoś inny myśli o jego wyglądzie. Jestem dowodem na to jak silne zmiany zachodzą w matce (nie będę się tu rozpisywała o zmianach w mózgu, możesz przeczytać o tym tu klik), nie dostrzegałam rozległości wady, a rozszczep był naprawdę bardzo szeroki, był on moim skarbem i nic innego nie miało znaczenia.

Piszę to dla tych z Was, którzy być może zastanawiają się, jak to będzie, którzy obawiają się rodzicielskiej przyszłości, którzy zadają sobie pytanie czy dam radę? tolerancja

Otóż dasz radę, poradzisz sobie! Tak samo jak poradziłam sobie ja i tysiące rodziców z podobnym „problemem”.

Wsparcie jest bezcenne tolerancja, rozszczep wargi i podniebienia

Nie twierdze, że będzie łatwo, że jest lekko. Nie raz bywały chwile załamania i zwątpienia, pewnie nie raz jeszcze nadejdą. Wtedy nieocenionym jest wsparcie najbliższych, bardzo ważne by w pobliżu była osoba, na której możecie polegać (więcej o tym pisałam tu klik). Moja rodzina stanęła na wysokości zadania. Bartek (mój mężu), który prócz tego, że przez cały czas był moją ostoją, za dnia zabawnym koleżką Antosia, to przez pierwsze miesiące (kiedy ja w nocy co 2h byłam na randce z laktatorem) był mięciutkim kangurem dla małego Kubusia. Nie jestem w stanie odwdzięczyć się mojej mamie za to co dla nas zrobiła…

Jeżeli będzie istniała potrzeba nie obawiajcie się skorzystać z pomocy specjalistów – psychologa czy psychiatry. To żadna ujma, lekarz taki sam, jak pediatra czy ortopeda z tym, że zajmuje się nieco inną częścią ciała. tolerancja

Dziś wiem, że dla dobra dzieci zrobię wszystko, że mimo iż czeka nas jeszcze dłuuuga i kręta droga (więcej na ten temat tu) to poradzimy sobie.

Razem możemy wiecej tolerancja

Jest jednak rzecz, na którą wiem, że nie mam wpływu, no może nie takiego jaki bym chciała. Mam na myśli ludzkie okrucieństwo, przed którym nie będę w stanie ochronić moich chłopców. To dlatego chcę ich na to przygotować.

Jednak jeżeli jest coś dzięki czemu choć w niewielkim stopniu mogę zmniejszyć zagrożenie – zrobię to.

Wy też możecie mi pomóc, wiecie w jaki sposób?

Uświadamiając Waszych bliskich, a przede wszystkim Wasze pociechy. Pielęgnując w nich wrażliwość na drugiego człowieka, pokazując, że „inne” nie znaczy gorsze. Ucząc, że piękno może być różnorodne, a to co najbardziej wartościowe w drugiej osobie jest tak na prawdę niewidoczne.

Tolerancja to ciągły i nieustający problem, z którym możemy walczyć waśnie tłumiąc go w zalążku.
Jestem psychologiem, jestem mamą Antosia i Kuby, rozszczep jest częścią naszej historii, którą codziennie staramy się okiełznać, by nie była naszym wrogiem, a nieodłącznym, oswojonym elementem. Nie jest to proste, ale możliwe, dlatego każdego dnia od nowa przemierzamy naszą drogę…

Informacje o tym, jak wspomóc organizację Operation Smile i ten wspaniały cel znajdziecie tutaj klikPrzelewając nawet niewielką kwotę pomagasz zmienić ludzkie życie.

Zapraszam Was również na naszą Polską stronę poświęconą rozszczepowym zagadnieniom klik.

A oto sprawca całego zamieszania rozszczep wargi i podniebienia

Projekt bez tytułu (19)
Projekt bez tytułu (20)
Projekt bez tytułu (21)

Słyszeliście wcześniej o wspomnianej kampanii?

Jeżeli macie jakiekolwiek pytania odnośnie rozszczepowej wady, możecie je zadać poniżej bądź podesłać mailowo.

Podzielcie się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Informacje od Was są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi się rozwijać.

Jeśli podoba Ci się ten post i uważasz, że może być przydatny, to udostępnij go swoim znajomym na Facebook'u, pozwoli to na zwiększenie ogólnej świadomości o tej wadzie.

Dziękuję za odwiedziny i zapraszam ponownie  ;-) .

[FM_form id="3"]


rozszczep podniebienia

Pomagamy! - Inicjatywa informacyjna dla rodziców (rozszczep wargi i/lub rozszczep podniebienia)

Pomagajmy, bo razem możemy osiągnąć dużo więcej!

Dziś nieco nietypowy wpis.

Pewnie zdąrzyliście się już zorientować, że jestem osobisie zaangażowana w rozpowszechnianie informacji i wiedzy na temat jednej z najczęstrzych wad twarzoczaszki - rozszczepu wargi i/lub podniebienia.

Dostęp do rzetelnych informacji...

No właśnie mimo, że wada rozszczepowa jest tak częstą (w Polsce rocznie przychodzi na świat około 800 noworodków), to nadal bardzo ciężko jest dotrzeć do rzetelnych informacji.

Będzie lepiej...

W związku z tym, wraz z pozostałymi rodzicami przygotowaliśmy stronę internetową www.rozszczepy.pl na której rodzic poszukujacy informacji będzie mógł znaleźć kluczowe wskazówki dotyczące dalszego postępowania.

Rozszczepowa strona internetowa www.rozszczepy.pl

Dzięki niej, rodzice w łatwiejszy sposób odszukają placówki, w których doświadczeni eksperci prowadzą leczenie rozszczepów. Znajdą informacje z bezpośrednim kontaktem do specjalistów z określonych dziedzin. Będa również mogli przeczytać historie innych rodziców przemierzających rozszczepową drogę.

Rozszczepowa grupa na FB

Na stronie internetowej dostępne są również informacje w jaki sposób dostać się do grupy wsparcia na facebooku, która funkcjonuje już od stycznia 2013 roku. W tej chwili należy do nie ponad 1200 rodziców, którzy wymieniają się swoimi przeżyciami i doświadczeniami. Wspierają się. O tym, jak istotne jest wsparcie społeczne dla rodziców dzieci urodzonych z rozszczepem wargi i/lub podniebienia (oraz z każdą inną wadą) możesz przeczytać tutaj.

rozszczep podniebienia

Ulotkowa inicjatywa informacyjna

Jako rozszczepowe stowarzysznie wyszliśmy z inicjatywą akcji informacyjnej, skierowanej do rodziców dzieci, ale również do personelu medycznego.

projekt-bez-tytulu-13
projekt-bez-tytulu-14
projekt-bez-tytulu-15

Te ulotki, już niebawem bedzie można znaleźć w szpitalach na oddziałach porodowych, w przychodzniach czy gabinetach ginekologicznych.

Bo najważniejsza jest świadomość, że nie jest się samemu i można liczyć na wsparcie innych rodziców.

Jeżeli jesteście chętni wspomóc nas w działaniach i moglibyście zanieść ulotki do instytucji znajdujących się blisko Waszego miejsca zamieszkania zgłaszajcie się.

 Zaangażujecie się w tę akcję? Udostępnijcie ten wpis by informaja o rozszczepowym wsparciu w sieci dotarła do jak najszerszego grona rodziców. 

Z góry Wam bardzo dziękuję. 

Jakie są wasze doświadczenia w tym obszarze?

Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.

[FM_form id="3"]


rozszczep podniebienia

Rozszczepowa droga - jak leczyć rozszczep wargi i podniebienia

Od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o wadzie Kubusia (rozszczep wargi i rozszczep podniebienia), rozszczepowe zagadnienia stały się mi szczególnie bliskie. Niestety bardzo trudno jest znaleźć wiarygodne informacje dotyczące wady rozszczepu wargi i podniebienia. Niedawno natrafiłam na artykuł, który nie dość, że zawierał nieprawdziwe informacje, to dodatkowo w sposób szykanujący i stereotypowy nazywał rozszczepową wadę. Celowo nie przytoczę tych zwrotów, żeby nie przyczyniać się do dalszego rozpowszechniania krzywdzących określeń. Wspomniany artykuł oburzył wielu rodziców i po interwencji udało się wycofać ten wpis i zastąpić tekstem napisanym przeze mnie w imieniu pozostałych rodziców.

Mając na uwadze przyszłość mojego synka staram się zwiększać społeczną świadomość i wiedzę dotyczącą wspomnianej wady wierząc, że przyczyni się to do wzrostu tolerancji oraz zrozumienia.

W niniejszym poście przybliżę ogólne zagadnienia dotyczące rozszczepu wargi i podniebienia.

Oczekując narodzin dziecka każdy rodzic jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Częstokroć jednak dzieci rodzą się z różnego rodzaju wadami rozwojowymi. Jedną z najczęstszych nieprawidłowości w okolicy szczękowo-twarzowej jest rozszczep wargi i/lub podniebienia. Wady rozszczepowe nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia dziecka, otoczone holistyczną opieką rozwija się prawidłowo, dzięki odpowiednim metodom leczenia uzyskuje możliwość całkowitego powrotu do zdrowia. Zanim jednak będzie mogło w pełni cieszyć się normalnością, musi pokonać krętą medyczną drogę.

Rozszczep wargi i/lub podniebienia nie jest chorobą, to wada, która po wieloetapowym leczeniu ulega całkowitemu skorygowaniu.

 O rozszczepie słów kilka…

 Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest wadą rozwojową polegającą na przerwaniu części anatomicznej tkanek jamy ustnej i nosa. Do zaburzenia tego dochodzi bardzo wcześnie, między 6 a 12 tygodniem życia płodowego, tj. w 2 lub 3 miesiącu ciąży. Zaliczane jest ono do dziesięciu najczęściej występujących wad wrodzonych. W Polsce w każdego roku na świat przychodzi około 800 noworodków posiadających rozszczep.

 Rodzaje rozszczepów wargi i podniebienia: 

  • Rozszczep podniebienia miękkiego i języczka
  • Rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (częściowy lub całkowity)
  • Rozszczep podniebienia miękkiego, twardego wraz z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego po jednej lub obu stronach
  • Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (jednostronny lub po obu stronach)
  • Rozszczep wargi (jednostronny lub obustronny)
rozszczep podniebienia
formmed.com.pl

Przyczyny powstania rozszczepu nie są do końca znane, wymienia się różne czynniki, zarówno genetyczne jak i środowiskowe. Wśród środowiskowych wyróżnia się: niedobór witaminy A,  kwasu foliowego, kwasu pantotenowego, nadmiar witaminy A i E, choroby matki podczas ciąży (wirusowe, przebiegające z gorączką, grypa), niedożywienie, silny stres, niedotlenienie, nikotynizm, spożywanie alkoholu przez matkę, napromieniowanie. Nie jest to jednak zamknięta lista, a wymienione czynniki mogły wystąpić, ale w cale nie musiały.

Jednocześnie muszę podkreślić, że wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego, nie jest to żadna patologia. Po zdiagnozowaniu wady u Kubusia doszukiwałam się przyczyn, zastanawiałam się co takiego zrobiłam niewłaściwie…To trudny czas dla rodziców i przy takiej dozie stresu niepotrzebne im są oceniające komentarze, sugerujące ich winę w posiadanej przez dziecko wadzie. 

Wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego.

 Przebieg leczenia rozszczepu

 Wada ta nie jest tylko przerwaniem ciągłości tkanek w obrębie twarzy, ale przede wszystkim zaburzeniem wieloukładowym, które może powodować nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu oddechowego, fonacyjnego oraz artykulacyjnego. Dlatego dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia powinno być objęte opieką wielospecjalistyczną w tym: chirurga, foniatry, laryngologa, ortodonty, logopedy, a w późniejszym czasie nawet psychologa.

Leczenie chirurgiczne

W pierwszej kolejności przeprowadzane jest leczenie chirurgiczne polegając na przywróceniu ciągłości anatomicznej rozszczepionych struktur. W Polsce istnieją różne strategie leczenia chirurgicznego wady rozszczepowej. Najczęściej stosowanymi metodami są jedno bądź dwuetapowa.

Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą jednoetapową (jednoczesnego zamknięcia rozszczepu wargi i podniebienia)

  • 1-2 m-c życia - konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
  • 6-10 m-c życia - pierwszy zabieg operacyjny, jednoczesna plastyka rozszczepu wargi i podniebienia
  • 2-3 rok życia - przeszczep kości do wyrostka zębodołowego, ewentualne korekty estetyczne, ewentualne zamknięcie przetoki (jeśli występuje)
  • 4-7 rok życia - ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego
  • wiek nastoletni - ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego

Jednoetapowość operacji zależna od decyzji chirurga prowadzącego. Niekiedy, szczególnie w przypadku rozszczepów obustronnych wargi i podniebienia, niezbędne są dwa zabiegi mające na celu odtworzenie ciągłości tkanek miękkich.

Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą dwuetapową (w pierwszej kolejności zamknięcie rozszczepu wargi, w późniejszym terminie zespolenie podniebienia)

Poniżej podano orientacyjny przedział czasowy dla poszczególnych zabiegów. Terminarz zabiegów może różnić się w zależności od wybranego ośrodka, w którym prowadzone jest leczenie.

  • 1-2 m-c życia - konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
  • 3-6 m-c życia - operacja rozszczepu wargi, pierwotna korekta nosa. W przypadku rozszczepów obustronnych, zszycie drugiej strony wargi odbywa się 2 miesiące po pierwszym zabiegu
  • 1 rok życia - zabieg zszycia podniebienia, przywrócenie ciągłości i funkcji podniebienia
  • wiek przedszkolny -wg wskazań chirurga prowadzącego: korekta wargi i nosa; zamykanie otworów resztkowych w podniebieniu (przetoka) tkankami z sąsiedztwa; zamykanie dużych otworów resztkowych podniebienia z użyciem płata z języka;  leczenie niewydolności podniebienno – gardłowej
  • 7-11 rok życia przeszczep kości do wyrostka zębodołowego

 Leczenie foniatryczne

Pierwsza konsultacja foniatryczna powinna odbyć się jeszcze przed zabiegiem operacyjnym. Dziecko badane jest pod względem stanu nosa, gardła i ucha. Później lekarz foniatra ocenia sprawność aparatu artykulacyjnego, w tym stopień nosowania oraz odległość podniebienia miękkiego od tylnej ściany jamy gardła. Celem leczenia foniatrycznego jest także ocena słuchu dziecka, płynności mowy oraz procesu emisji głosu.

Leczenie ortodontyczne

Ortodonta ocenia rozwój szczęki niemowlęcia i kontroluje stan jego uzębienia. Na dalszych etapach leczy powstałe wady zgryzu różnego rodzaju aparatami ortodontycznymi. Przygotowuje pacjentów do kolejnych operacji (wczesny i późny przeszczep kości do wyrostka zębodołowego oraz ewentualnych innych operacji w układzie kostnym szczęki).

 Opieka logopedyczna

Pierwsza wizyta logopedyczna winna odbyć się przed przeprowadzeniem pierwszej operacji. Podczas pierwszego badania logopeda poddaje ocenie wrażliwość twarzy na bodźce, ocenia budowę narządów mowy. Kolejne konsultacje odbywają się zgodnie z ustalonym harmonogramem w zależności od potrzeb dziecka. Leczenie logopedyczne polega na masażu podniebienia, ćwiczeniach usprawniających mięśnie wargi i podniebienia, ćwiczeniach oddechowych oraz artykulacji.  Ponadto z dzieckiem wykonuje się ćwiczenia czynności pokarmowych, percepcji słuchowej, ćwiczenia zrozumiałości mowy, koordynacji oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnej.

Ośrodki leczenia wady rozszczepowej

Wybór miejsca leczenia jest bardzo trudny, przynajmniej na początku rozszczepowej drogi. Poniżej zamieszczam kilka najbardziej znanych placówek. Podejmując decyzję najlepiej jest kierować się doświadczeniem lekarzy mających operować i opiekować się dzieckiem. Bardzo często jest tak, że dany specjalista przeprowadza konsultację oraz zabiegi w kilku miejscach.

  • Instytut Matki i Dziecka Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Warszawie
  • Wojewódzki Szpital Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdroju
  • Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
  • Formmed – Centrum Leczenia Wad i Zaburzeń Rozwojowych w Warszawie
  • Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie - Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki i Chirurgii Twarzowo Szczękowej

Karmienie dziecka z rozszczepem

Mając świadomość zakresu wady, najbardziej przerażającą  dla rodziców jest umiejętność karmienia. Rozszczep wargi i podniebienia, a także mogące współwystępować zespoły wad wrodzonych mogą przysparzać rodzicom dziecka problemów z pielęgnacją, czy karmieniem. Podstawowymi zasadami, które pomogą dziecku w przyjmowaniu pokarmu są:

Dobór odpowiedniego smoczka

Dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia nie jest w stanie ssać z piersi matki, mimo zachowanego odruchu ssania. Jest to spowodowane otwartym połączeniem jamy ustnej z jamą nosową (uniemożliwia to wytworzenie ciśnienia koniecznego dla wyssania pokarmu). W związku z powyższym rodzice powinni zaopatrzyć się w przydatne przy karmieniu pomoce (istnieje kilka rodzajów smoczków oraz specjalne butelki, które ułatwiają karmienie). Rozległość wady determinuje wybór smoczka, w przypadku rozległego rozszczepu podniebienia odpowiedni jest szeroki i duży smoczek „zamykający” podczas karmienia szczelinę rozszczepu. Dobierając smoczek należy kierować się własnymi obserwacjami, efektywnością i komfortem karmienia. Istotną kwestią jest również właściwe wykonanie otworków w smoczku (po bokach smoczka bądź na stronie językowej).

Odpowiednie ułożenie dziecka

Najbezpieczniejszą pozycją podczas karmienia jest niemal pionowe ułożenie niemowlęcia. Pozwala ona zminimalizować ilość połykanego wraz z pokarmem powietrza oraz zmniejszyć ryzyko zachłyśnięcia. W przypadku problemów ze ssaniem niemowlęcia rodzic naciskając smoczek bądź butelkę wspomaga karmienie.

Rodzice dzieci z rozszczepem kierując się swoimi obserwacjami, doświadczeniem oraz intuicją stosują różne metody karmienia i wybierają tę najbardziej odpowiednią.

Wsparcie społeczne i psychologiczne

Temu tematowi poświęciłam cały wpis, który możesz przeczytać tutaj. Przytoczę fragment, który będzie najlepszym podsumowaniem.

W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, że najbliższa rodzina jest narażona na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinny zostać objęte zarówno dzieci, jak i ich rodzice. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie.

Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Na portalu społecznościowym Facebook istnieje zamknięta grupa wsparcia pod nazwą „Rozszczepowe mamy, tatusiowie i nasze dzieciaki” w ramach, której rodzice wymieniają się doświadczeniami związanymi z leczeniem wady rozszczepowej, jak również stanowią wzajemne wsparcie w zwykłych sprawach dnia codziennego. Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.

Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przez nich przekazywane są bardziej wiarygodne i lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, niż wiedza przekazywana przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia uzyskanego od personelu medycznego oraz od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.

Najważniejszą kwestią jest to, że cały trud włożony w leczenie dziecka z rozszczepem uwieńczony jest sukcesem - w pełni zdrowym młodym człowiekiem.

Polecam również stronę rozszczepy.pl

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]

 


rozszczep podniebienia

Wsparcie społczne i psychologiczne dla rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia

Kompleksowa opieka dla dziecka oraz rodzica - dlaczego?

Każdy rodzic oczekując narodzin dziecka jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Jako mama Kubusia, który urodził się z jedną z najczęstszych wad okolicy szczękowo-twarzowej wiem, że niestety nieprawidłowości rozwojowe się zdarzają. Wady rozszczepowe (wargi i/lub podniebienia, sekwencja Pierre-Robin), mimo, iż nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia, to funkcjonowanie oraz długotrwały proces leczenia są obciążające zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny. (Szczegółowe dane dotyczące form i etapów leczenia oraz opis poszczególnych rodzajów rozszczepów znajdziesz tutaj). Każda informacja dotycząca kłopotów ze zdrowiem dziecka jest negatywnym przeżyciem dla rodzica. W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Wymienione elementy bez wątpienia mają wpływ na skuteczność nawiązywania przyszłych relacji społecznych, budowania więzi, akceptacji przez grono rówieśników, co stanowi o jakości życia naszego dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, iż jako rodzice jesteśmy narażeni na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinno zostać objęte zarówno dziecko, jak i my sami. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie. Dziecko otoczone odpowiednią, holistyczną opieką rozwija się prawidłowo. Tego typu informacje obniżają poziom stresu towarzyszący rodzicom na początku „rozszczepowej drogi”. Kompleksową opiekę powinny zapewnić regionalne ośrodki specjalistyczne, najczęściej jednak rodzice biorą sprawy we własne ręce i samodzielnie poszukują możliwości leczenia. Mimo iż początkowo leczenie oparte jest na chirurgicznym przywróceniu ciągłości tkanek to, jego ogólnym i ostatecznym celem jest zapewnienie dobrego psychicznego oraz społecznego samopoczucia dziecka i jego rodziny.

Skąd czerpać wiedzę...

Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od rodziców będących członkami grupy wsparcia istniejącej na portalu społecznościowym Facebook (Rozszczepowe mamy, tatusiowie i ich dzieci). Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.

Towarzyszące emocje

W zależności od naszych predyspozycji osobowościowych oraz od sytuacji, w której dowiadujemy się o posiadanej przez dziecko wadzie mogą pojawić się różne ujemne stany emocjonalne: smutek, gniew, żal, rozpacz, przerażenie, zaprzeczenie, poczucie winy, czy też pytania: ”dlaczego nas to spotkało”, „dlaczego moje dziecko?”, „co zrobiłam nie tak?”. Jest to jednak naturalna reakcja, której nie powinniśmy się wstydzić, czy obawiać. Jednocześnie wymienione odczucia konfrontują się z miłością, troską, chęcią wyleczenia i ochrony dziecka. W literaturze pojawia się określenie „kryzysu emocjonalnego” u rodziców tuż po narodzinach dziecka obarczonego wadą. Wyróżnione zostały kolejne etapy wychodzenia z kryzysu: faza szoku, faza rozpaczy, faza przystosowania pozornego oraz faza konstruktywnego przystosowania się.

Na poniższym schemacie pokrótce przybliżę, na czym polegają kolejne fazy.

wsparcie psychologiczne

Warunkiem całkowitego wyjścia z kryzysu jest przejście do ostatniego stadium. Dlatego już od samego początku tak istotne jest uzyskanie w tym newralgicznym i trudnym okresie odpowiedniego wsparcia emocjonalnego oraz edukacyjnego. Stresującym czasem dla rodziców są nie tylko narodziny dziecka, ale również późniejsza nauka karmienia, czas hospitalizacji podczas poszczególnych operacji i zabiegów, czy kolejne etapy wkraczania w życie społeczne – rówieśnicze dzieca. Jesteśmy narażeni na funkcjonowanie w permanentnym stresie, poczucie bezsilności związane z oczekiwaniem na postępy leczenia, bądź w związku z mogącymi pojawić się powikłaniami (np. przetoka, nawracający płyn w uszach).

Wsparcie - gdzie go szukać?

Chciałabym napisać o wsparciu emocjonalnym i edukacyjnym ze strony zespołu leczącego rozszczepy, położnej, pielęgniarki bądź lekarza prowadzącego ciążę, jednak jak wynika z informacji uzyskanych od rodziców ma to miejsce niezwykle rzadko. Mówiąc o kontakcie z personelem posiadającym pełną wiedzę o potrzebach pacjenta można pokusić się o kolokwializm i ująć go w kategorii szczęścia. Dlatego jeżeli będąc w takiej sytuacji nie otrzymasz propozycji wsparcia, a czujesz, że jest Ci ono potrzebne to zarówno ten blog, jak i strona rozszczepy.pl są właściwym miejscem. Tu znajdziesz zbiór informacji wynikający nie tylko z teorii, ale przede wszystkim z doświadczenia rodziców dzieci z wadą rozszczepową.

Prowadząc rozmowy i czytając wpisy kontaktujących się ze sobą członków „rozszczepowej grupy wsparcia”, mogę wskazać pewne charakterystyczne cechy wspólne jak: wrażliwość na potrzeby innych, zdolność pomagania, umiejętność nawiązywania relacji z innymi rodzicami, wyrażania uznania dla zasług innych osób, doceniania dobrych intencji, poczucie wspólnoty, wysoka determinacja w dążeniu do celu, czy niezwykła siła w przezwyciężaniu trudności.

Świadomość, że istnieją osoby, z którymi – poprzez wielokrotne kontakty – czujemy się w jakiś sposób związani, wymieniamy z nimi poglądy, dzielimy się doświadczeniami, darzymy się wzajemnym zainteresowaniem, ciepłymi uczuciami, wyświadczamy różne przysługi, stwarza poczucie bezpieczeństwa, bycia akceptowanym, pozwala lepiej orientować się w otaczającym nas świecie.
 Katarzyna Popiołek

Poczucie bezpieczeństwa - czy ono jest możliwe?

Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych z nas, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przekazywane przez osoby, które doznały podobnych sytuacji i podejmują działania zaradcze są lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, od tych przekazywanych przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia od personelu medycznego i od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.

Poniżej pokrótce przybliżę rodzaje otrzymywanego i zarazem udzielanego wsparcia:

 wsparcie psychologiczne rodziców

Oprócz wymienionych powyżej głównych grup wsparcia społecznego, wyodrębnić można dla niektórych sytuacji wsparcie duchowe. Dotyczy ono zwłaszcza opieki hospicyjnej, w której pomoc w cierpieniu i bólu związanym z sensem życia i śmierci wymaga odniesienia się właśnie do sfery sensu i ducha. Pamiętajmy, że wyszczególnione powyżej rodzaje wsparcia mają tylko charakter rozważań teoretycznych. W praktyce, bowiem przeplatają się wzajemnie tworząc nasycony pozytywnymi emocjami motywator do działania.

Wsparcie podejmowane przez instytucje, stowarzyszenia, które w ramach swoich założeń statutowych przyjęły za cel pomaganie, wspieranie określonych osób czy grup społecznych możemy określić – wsparciem formalnym. Przykładem takiego wsparcia może być pomoc społeczna, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, fundacje („Fundacja Rozszczepowe marzenia”, „Fundacja Zdążyć z pomocą”). Możemy również poszukać profesjonalnego wsparcia udzielanego przez specjalistów w określonej dziedzinie, takich jak lekarze o pożądanej specjalizacji, psycholodzy, terapeuci, psychiatrzy, pedagodzy czy prawnicy.

Sytuacja każdego z nas jest wyjątkowa i niepowtarzalna, zatem wsparcie udzielane ze strony najbliższych, specjalistów, czy też instytucji powinno być dostosowane do naszych indywidualnych potrzeb. Wsparcia powinny udzielać wyspecjalizowane osoby, jednak wiedza posiadana przez ginekologów, położne, pielęgniarki, lekarzy pierwszego kontaktu w dalszym ciągu jest niewystarczająca. Badania przeprowadzone przez M. Białas wskazują na potrzebę wzrostu wiedzy personelu medycznego w zakresie rozszczepu wargi i/lub podniebienia i zwrócenie szczególnej uwagi na aspekt psychospołeczny wady. Jako rodzice mamy wpływ na zwiększenie świadomości społecznej, możemy pomagać sobie nawzajem, organizować lokalne grupy wsparcia, a poprzez coraz częstsze kampanie informacyjne możemy doprowadzić do tego, by teoretyczne założenia stały się realnie prowadzonym wsparciem o charakterze interdyscyplinarnym.

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]