Od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o wadzie Kubusia (rozszczep wargi i rozszczep podniebienia), rozszczepowe zagadnienia stały się mi szczególnie bliskie. Niestety bardzo trudno jest znaleźć wiarygodne informacje dotyczące wady rozszczepu wargi i podniebienia. Niedawno natrafiłam na artykuł, który nie dość, że zawierał nieprawdziwe informacje, to dodatkowo w sposób szykanujący i stereotypowy nazywał rozszczepową wadę. Celowo nie przytoczę tych zwrotów, żeby nie przyczyniać się do dalszego rozpowszechniania krzywdzących określeń. Wspomniany artykuł oburzył wielu rodziców i po interwencji udało się wycofać ten wpis i zastąpić tekstem napisanym przeze mnie w imieniu pozostałych rodziców.
Mając na uwadze przyszłość mojego synka staram się zwiększać społeczną świadomość i wiedzę dotyczącą wspomnianej wady wierząc, że przyczyni się to do wzrostu tolerancji oraz zrozumienia.
W niniejszym poście przybliżę ogólne zagadnienia dotyczące rozszczepu wargi i podniebienia.
Oczekując narodzin dziecka każdy rodzic jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Częstokroć jednak dzieci rodzą się z różnego rodzaju wadami rozwojowymi. Jedną z najczęstszych nieprawidłowości w okolicy szczękowo-twarzowej jest rozszczep wargi i/lub podniebienia. Wady rozszczepowe nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia dziecka, otoczone holistyczną opieką rozwija się prawidłowo, dzięki odpowiednim metodom leczenia uzyskuje możliwość całkowitego powrotu do zdrowia. Zanim jednak będzie mogło w pełni cieszyć się normalnością, musi pokonać krętą medyczną drogę.
[su_quote]Rozszczep wargi i/lub podniebienia nie jest chorobą, to wada, która po wieloetapowym leczeniu ulega całkowitemu skorygowaniu.[/su_quote]
O rozszczepie słów kilka…
Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest wadą rozwojową polegającą na przerwaniu części anatomicznej tkanek jamy ustnej i nosa. Do zaburzenia tego dochodzi bardzo wcześnie, między 6 a 12 tygodniem życia płodowego, tj. w 2 lub 3 miesiącu ciąży. Zaliczane jest ono do dziesięciu najczęściej występujących wad wrodzonych. W Polsce w każdego roku na świat przychodzi około 800 noworodków posiadających rozszczep.
Rodzaje rozszczepów wargi i podniebienia: [su_list icon=”icon: share” icon_color=”#B565A7″]
- Rozszczep podniebienia miękkiego i języczka
- Rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (częściowy lub całkowity)
- Rozszczep podniebienia miękkiego, twardego wraz z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego po jednej lub obu stronach
- Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (jednostronny lub po obu stronach)
- Rozszczep wargi (jednostronny lub obustronny)[/su_list]
Przyczyny powstania rozszczepu nie są do końca znane, wymienia się różne czynniki, zarówno genetyczne jak i środowiskowe. Wśród środowiskowych wyróżnia się: niedobór witaminy A, kwasu foliowego, kwasu pantotenowego, nadmiar witaminy A i E, choroby matki podczas ciąży (wirusowe, przebiegające z gorączką, grypa), niedożywienie, silny stres, niedotlenienie, nikotynizm, spożywanie alkoholu przez matkę, napromieniowanie. Nie jest to jednak zamknięta lista, a wymienione czynniki mogły wystąpić, ale w cale nie musiały.
Jednocześnie muszę podkreślić, że wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego, nie jest to żadna patologia. Po zdiagnozowaniu wady u Kubusia doszukiwałam się przyczyn, zastanawiałam się co takiego zrobiłam niewłaściwie…To trudny czas dla rodziców i przy takiej dozie stresu niepotrzebne im są oceniające komentarze, sugerujące ich winę w posiadanej przez dziecko wadzie. [su_quote]Wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego.[/su_quote]
Przebieg leczenia rozszczepu
Wada ta nie jest tylko przerwaniem ciągłości tkanek w obrębie twarzy, ale przede wszystkim zaburzeniem wieloukładowym, które może powodować nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu oddechowego, fonacyjnego oraz artykulacyjnego. Dlatego dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia powinno być objęte opieką wielospecjalistyczną w tym: chirurga, foniatry, laryngologa, ortodonty, logopedy, a w późniejszym czasie nawet psychologa.
Leczenie chirurgiczne
W pierwszej kolejności przeprowadzane jest leczenie chirurgiczne polegając na przywróceniu ciągłości anatomicznej rozszczepionych struktur. W Polsce istnieją różne strategie leczenia chirurgicznego wady rozszczepowej. Najczęściej stosowanymi metodami są jedno bądź dwuetapowa.
Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą jednoetapową (jednoczesnego zamknięcia rozszczepu wargi i podniebienia)
- 1-2 m-c życia – konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
- 6-10 m-c życia – pierwszy zabieg operacyjny, jednoczesna plastyka rozszczepu wargi i podniebienia
- 2-3 rok życia – przeszczep kości do wyrostka zębodołowego, ewentualne korekty estetyczne, ewentualne zamknięcie przetoki (jeśli występuje)
- 4-7 rok życia – ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego
- wiek nastoletni – ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego
Jednoetapowość operacji zależna od decyzji chirurga prowadzącego. Niekiedy, szczególnie w przypadku rozszczepów obustronnych wargi i podniebienia, niezbędne są dwa zabiegi mające na celu odtworzenie ciągłości tkanek miękkich.
Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą dwuetapową (w pierwszej kolejności zamknięcie rozszczepu wargi, w późniejszym terminie zespolenie podniebienia)
Poniżej podano orientacyjny przedział czasowy dla poszczególnych zabiegów. Terminarz zabiegów może różnić się w zależności od wybranego ośrodka, w którym prowadzone jest leczenie.
- 1-2 m-c życia – konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
- 3-6 m-c życia – operacja rozszczepu wargi, pierwotna korekta nosa. W przypadku rozszczepów obustronnych, zszycie drugiej strony wargi odbywa się 2 miesiące po pierwszym zabiegu
- 1 rok życia – zabieg zszycia podniebienia, przywrócenie ciągłości i funkcji podniebienia
- wiek przedszkolny -wg wskazań chirurga prowadzącego: korekta wargi i nosa; zamykanie otworów resztkowych w podniebieniu (przetoka) tkankami z sąsiedztwa; zamykanie dużych otworów resztkowych podniebienia z użyciem płata z języka; leczenie niewydolności podniebienno – gardłowej
- 7-11 rok życia przeszczep kości do wyrostka zębodołowego
Leczenie foniatryczne
Pierwsza konsultacja foniatryczna powinna odbyć się jeszcze przed zabiegiem operacyjnym. Dziecko badane jest pod względem stanu nosa, gardła i ucha. Później lekarz foniatra ocenia sprawność aparatu artykulacyjnego, w tym stopień nosowania oraz odległość podniebienia miękkiego od tylnej ściany jamy gardła. Celem leczenia foniatrycznego jest także ocena słuchu dziecka, płynności mowy oraz procesu emisji głosu.
Leczenie ortodontyczne
Ortodonta ocenia rozwój szczęki niemowlęcia i kontroluje stan jego uzębienia. Na dalszych etapach leczy powstałe wady zgryzu różnego rodzaju aparatami ortodontycznymi. Przygotowuje pacjentów do kolejnych operacji (wczesny i późny przeszczep kości do wyrostka zębodołowego oraz ewentualnych innych operacji w układzie kostnym szczęki).
Opieka logopedyczna
Pierwsza wizyta logopedyczna winna odbyć się przed przeprowadzeniem pierwszej operacji. Podczas pierwszego badania logopeda poddaje ocenie wrażliwość twarzy na bodźce, ocenia budowę narządów mowy. Kolejne konsultacje odbywają się zgodnie z ustalonym harmonogramem w zależności od potrzeb dziecka. Leczenie logopedyczne polega na masażu podniebienia, ćwiczeniach usprawniających mięśnie wargi i podniebienia, ćwiczeniach oddechowych oraz artykulacji. Ponadto z dzieckiem wykonuje się ćwiczenia czynności pokarmowych, percepcji słuchowej, ćwiczenia zrozumiałości mowy, koordynacji oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnej.
Ośrodki leczenia wady rozszczepowej
Wybór miejsca leczenia jest bardzo trudny, przynajmniej na początku rozszczepowej drogi. Poniżej zamieszczam kilka najbardziej znanych placówek. Podejmując decyzję najlepiej jest kierować się doświadczeniem lekarzy mających operować i opiekować się dzieckiem. Bardzo często jest tak, że dany specjalista przeprowadza konsultację oraz zabiegi w kilku miejscach.
- Instytut Matki i Dziecka Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Warszawie
- Wojewódzki Szpital Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdroju
- Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
- Formmed – Centrum Leczenia Wad i Zaburzeń Rozwojowych w Warszawie
- Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie – Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki i Chirurgii Twarzowo Szczękowej
Karmienie dziecka z rozszczepem
Mając świadomość zakresu wady, najbardziej przerażającą dla rodziców jest umiejętność karmienia. Rozszczep wargi i podniebienia, a także mogące współwystępować zespoły wad wrodzonych mogą przysparzać rodzicom dziecka problemów z pielęgnacją, czy karmieniem. Podstawowymi zasadami, które pomogą dziecku w przyjmowaniu pokarmu są:
Dobór odpowiedniego smoczka
Dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia nie jest w stanie ssać z piersi matki, mimo zachowanego odruchu ssania. Jest to spowodowane otwartym połączeniem jamy ustnej z jamą nosową (uniemożliwia to wytworzenie ciśnienia koniecznego dla wyssania pokarmu). W związku z powyższym rodzice powinni zaopatrzyć się w przydatne przy karmieniu pomoce (istnieje kilka rodzajów smoczków oraz specjalne butelki, które ułatwiają karmienie). Rozległość wady determinuje wybór smoczka, w przypadku rozległego rozszczepu podniebienia odpowiedni jest szeroki i duży smoczek „zamykający” podczas karmienia szczelinę rozszczepu. Dobierając smoczek należy kierować się własnymi obserwacjami, efektywnością i komfortem karmienia. Istotną kwestią jest również właściwe wykonanie otworków w smoczku (po bokach smoczka bądź na stronie językowej).
Odpowiednie ułożenie dziecka
Najbezpieczniejszą pozycją podczas karmienia jest niemal pionowe ułożenie niemowlęcia. Pozwala ona zminimalizować ilość połykanego wraz z pokarmem powietrza oraz zmniejszyć ryzyko zachłyśnięcia. W przypadku problemów ze ssaniem niemowlęcia rodzic naciskając smoczek bądź butelkę wspomaga karmienie.
Rodzice dzieci z rozszczepem kierując się swoimi obserwacjami, doświadczeniem oraz intuicją stosują różne metody karmienia i wybierają tę najbardziej odpowiednią.
Wsparcie społeczne i psychologiczne
Temu tematowi poświęciłam cały wpis, który możesz przeczytać tutaj. Przytoczę fragment, który będzie najlepszym podsumowaniem.
W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, że najbliższa rodzina jest narażona na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinny zostać objęte zarówno dzieci, jak i ich rodzice. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie.
Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Na portalu społecznościowym Facebook istnieje zamknięta grupa wsparcia pod nazwą „Rozszczepowe mamy, tatusiowie i nasze dzieciaki” w ramach, której rodzice wymieniają się doświadczeniami związanymi z leczeniem wady rozszczepowej, jak również stanowią wzajemne wsparcie w zwykłych sprawach dnia codziennego. Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.
Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przez nich przekazywane są bardziej wiarygodne i lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, niż wiedza przekazywana przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia uzyskanego od personelu medycznego oraz od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.
[su_pullquote align=”left”]Najważniejszą kwestią jest to, że cały trud włożony w leczenie dziecka z rozszczepem uwieńczony jest sukcesem – w pełni zdrowym młodym człowiekiem.[/su_pullquote]
Polecam również stronę rozszczepy.pl
Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. 😉
[FM_form id=”3″]
