zmęczenie

Mombie - znacie to zmęczenie?

W życiu każdej kobiety nadchodzi czas, kiedy wspomniane zmęczenie jest permanentnym zjawiskiem ;-)

W poście, który znajdziecie tutaj bardziej rozwinęłam ten temat ;-)

Jak jest/było u Was?
Znacie ten stan?
Jak sobie z nim radziłyście/ radziliście? Opiszcie swoje doświadczenia w komentarzu.


rozszczep podniebienia

Rozszczepowa droga - jak leczyć rozszczep wargi i podniebienia

Od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o wadzie Kubusia (rozszczep wargi i rozszczep podniebienia), rozszczepowe zagadnienia stały się mi szczególnie bliskie. Niestety bardzo trudno jest znaleźć wiarygodne informacje dotyczące wady rozszczepu wargi i podniebienia. Niedawno natrafiłam na artykuł, który nie dość, że zawierał nieprawdziwe informacje, to dodatkowo w sposób szykanujący i stereotypowy nazywał rozszczepową wadę. Celowo nie przytoczę tych zwrotów, żeby nie przyczyniać się do dalszego rozpowszechniania krzywdzących określeń. Wspomniany artykuł oburzył wielu rodziców i po interwencji udało się wycofać ten wpis i zastąpić tekstem napisanym przeze mnie w imieniu pozostałych rodziców.

Mając na uwadze przyszłość mojego synka staram się zwiększać społeczną świadomość i wiedzę dotyczącą wspomnianej wady wierząc, że przyczyni się to do wzrostu tolerancji oraz zrozumienia.

W niniejszym poście przybliżę ogólne zagadnienia dotyczące rozszczepu wargi i podniebienia.

Oczekując narodzin dziecka każdy rodzic jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Częstokroć jednak dzieci rodzą się z różnego rodzaju wadami rozwojowymi. Jedną z najczęstszych nieprawidłowości w okolicy szczękowo-twarzowej jest rozszczep wargi i/lub podniebienia. Wady rozszczepowe nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia dziecka, otoczone holistyczną opieką rozwija się prawidłowo, dzięki odpowiednim metodom leczenia uzyskuje możliwość całkowitego powrotu do zdrowia. Zanim jednak będzie mogło w pełni cieszyć się normalnością, musi pokonać krętą medyczną drogę.

Rozszczep wargi i/lub podniebienia nie jest chorobą, to wada, która po wieloetapowym leczeniu ulega całkowitemu skorygowaniu.

 O rozszczepie słów kilka…

 Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest wadą rozwojową polegającą na przerwaniu części anatomicznej tkanek jamy ustnej i nosa. Do zaburzenia tego dochodzi bardzo wcześnie, między 6 a 12 tygodniem życia płodowego, tj. w 2 lub 3 miesiącu ciąży. Zaliczane jest ono do dziesięciu najczęściej występujących wad wrodzonych. W Polsce w każdego roku na świat przychodzi około 800 noworodków posiadających rozszczep.

 Rodzaje rozszczepów wargi i podniebienia: 

  • Rozszczep podniebienia miękkiego i języczka
  • Rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (częściowy lub całkowity)
  • Rozszczep podniebienia miękkiego, twardego wraz z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego po jednej lub obu stronach
  • Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (jednostronny lub po obu stronach)
  • Rozszczep wargi (jednostronny lub obustronny)
rozszczep podniebienia
formmed.com.pl

Przyczyny powstania rozszczepu nie są do końca znane, wymienia się różne czynniki, zarówno genetyczne jak i środowiskowe. Wśród środowiskowych wyróżnia się: niedobór witaminy A,  kwasu foliowego, kwasu pantotenowego, nadmiar witaminy A i E, choroby matki podczas ciąży (wirusowe, przebiegające z gorączką, grypa), niedożywienie, silny stres, niedotlenienie, nikotynizm, spożywanie alkoholu przez matkę, napromieniowanie. Nie jest to jednak zamknięta lista, a wymienione czynniki mogły wystąpić, ale w cale nie musiały.

Jednocześnie muszę podkreślić, że wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego, nie jest to żadna patologia. Po zdiagnozowaniu wady u Kubusia doszukiwałam się przyczyn, zastanawiałam się co takiego zrobiłam niewłaściwie…To trudny czas dla rodziców i przy takiej dozie stresu niepotrzebne im są oceniające komentarze, sugerujące ich winę w posiadanej przez dziecko wadzie. 

Wada ta może dotknąć każdej rodziny, niezależnie od statusu społecznego.

 Przebieg leczenia rozszczepu

 Wada ta nie jest tylko przerwaniem ciągłości tkanek w obrębie twarzy, ale przede wszystkim zaburzeniem wieloukładowym, które może powodować nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu oddechowego, fonacyjnego oraz artykulacyjnego. Dlatego dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia powinno być objęte opieką wielospecjalistyczną w tym: chirurga, foniatry, laryngologa, ortodonty, logopedy, a w późniejszym czasie nawet psychologa.

Leczenie chirurgiczne

W pierwszej kolejności przeprowadzane jest leczenie chirurgiczne polegając na przywróceniu ciągłości anatomicznej rozszczepionych struktur. W Polsce istnieją różne strategie leczenia chirurgicznego wady rozszczepowej. Najczęściej stosowanymi metodami są jedno bądź dwuetapowa.

Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą jednoetapową (jednoczesnego zamknięcia rozszczepu wargi i podniebienia)

  • 1-2 m-c życia - konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
  • 6-10 m-c życia - pierwszy zabieg operacyjny, jednoczesna plastyka rozszczepu wargi i podniebienia
  • 2-3 rok życia - przeszczep kości do wyrostka zębodołowego, ewentualne korekty estetyczne, ewentualne zamknięcie przetoki (jeśli występuje)
  • 4-7 rok życia - ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego
  • wiek nastoletni - ewentualne korekty estetyczne wg wskazań chirurga prowadzącego

Jednoetapowość operacji zależna od decyzji chirurga prowadzącego. Niekiedy, szczególnie w przypadku rozszczepów obustronnych wargi i podniebienia, niezbędne są dwa zabiegi mające na celu odtworzenie ciągłości tkanek miękkich.

Przykładowy kalendarz chirurgicznego leczenia metodą dwuetapową (w pierwszej kolejności zamknięcie rozszczepu wargi, w późniejszym terminie zespolenie podniebienia)

Poniżej podano orientacyjny przedział czasowy dla poszczególnych zabiegów. Terminarz zabiegów może różnić się w zależności od wybranego ośrodka, w którym prowadzone jest leczenie.

  • 1-2 m-c życia - konsultacja chirurgiczna, ustalenie terminu operacji
  • 3-6 m-c życia - operacja rozszczepu wargi, pierwotna korekta nosa. W przypadku rozszczepów obustronnych, zszycie drugiej strony wargi odbywa się 2 miesiące po pierwszym zabiegu
  • 1 rok życia - zabieg zszycia podniebienia, przywrócenie ciągłości i funkcji podniebienia
  • wiek przedszkolny -wg wskazań chirurga prowadzącego: korekta wargi i nosa; zamykanie otworów resztkowych w podniebieniu (przetoka) tkankami z sąsiedztwa; zamykanie dużych otworów resztkowych podniebienia z użyciem płata z języka;  leczenie niewydolności podniebienno – gardłowej
  • 7-11 rok życia przeszczep kości do wyrostka zębodołowego

 Leczenie foniatryczne

Pierwsza konsultacja foniatryczna powinna odbyć się jeszcze przed zabiegiem operacyjnym. Dziecko badane jest pod względem stanu nosa, gardła i ucha. Później lekarz foniatra ocenia sprawność aparatu artykulacyjnego, w tym stopień nosowania oraz odległość podniebienia miękkiego od tylnej ściany jamy gardła. Celem leczenia foniatrycznego jest także ocena słuchu dziecka, płynności mowy oraz procesu emisji głosu.

Leczenie ortodontyczne

Ortodonta ocenia rozwój szczęki niemowlęcia i kontroluje stan jego uzębienia. Na dalszych etapach leczy powstałe wady zgryzu różnego rodzaju aparatami ortodontycznymi. Przygotowuje pacjentów do kolejnych operacji (wczesny i późny przeszczep kości do wyrostka zębodołowego oraz ewentualnych innych operacji w układzie kostnym szczęki).

 Opieka logopedyczna

Pierwsza wizyta logopedyczna winna odbyć się przed przeprowadzeniem pierwszej operacji. Podczas pierwszego badania logopeda poddaje ocenie wrażliwość twarzy na bodźce, ocenia budowę narządów mowy. Kolejne konsultacje odbywają się zgodnie z ustalonym harmonogramem w zależności od potrzeb dziecka. Leczenie logopedyczne polega na masażu podniebienia, ćwiczeniach usprawniających mięśnie wargi i podniebienia, ćwiczeniach oddechowych oraz artykulacji.  Ponadto z dzieckiem wykonuje się ćwiczenia czynności pokarmowych, percepcji słuchowej, ćwiczenia zrozumiałości mowy, koordynacji oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnej.

Ośrodki leczenia wady rozszczepowej

Wybór miejsca leczenia jest bardzo trudny, przynajmniej na początku rozszczepowej drogi. Poniżej zamieszczam kilka najbardziej znanych placówek. Podejmując decyzję najlepiej jest kierować się doświadczeniem lekarzy mających operować i opiekować się dzieckiem. Bardzo często jest tak, że dany specjalista przeprowadza konsultację oraz zabiegi w kilku miejscach.

  • Instytut Matki i Dziecka Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Warszawie
  • Wojewódzki Szpital Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdroju
  • Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
  • Formmed – Centrum Leczenia Wad i Zaburzeń Rozwojowych w Warszawie
  • Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie - Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki i Chirurgii Twarzowo Szczękowej

Karmienie dziecka z rozszczepem

Mając świadomość zakresu wady, najbardziej przerażającą  dla rodziców jest umiejętność karmienia. Rozszczep wargi i podniebienia, a także mogące współwystępować zespoły wad wrodzonych mogą przysparzać rodzicom dziecka problemów z pielęgnacją, czy karmieniem. Podstawowymi zasadami, które pomogą dziecku w przyjmowaniu pokarmu są:

Dobór odpowiedniego smoczka

Dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia nie jest w stanie ssać z piersi matki, mimo zachowanego odruchu ssania. Jest to spowodowane otwartym połączeniem jamy ustnej z jamą nosową (uniemożliwia to wytworzenie ciśnienia koniecznego dla wyssania pokarmu). W związku z powyższym rodzice powinni zaopatrzyć się w przydatne przy karmieniu pomoce (istnieje kilka rodzajów smoczków oraz specjalne butelki, które ułatwiają karmienie). Rozległość wady determinuje wybór smoczka, w przypadku rozległego rozszczepu podniebienia odpowiedni jest szeroki i duży smoczek „zamykający” podczas karmienia szczelinę rozszczepu. Dobierając smoczek należy kierować się własnymi obserwacjami, efektywnością i komfortem karmienia. Istotną kwestią jest również właściwe wykonanie otworków w smoczku (po bokach smoczka bądź na stronie językowej).

Odpowiednie ułożenie dziecka

Najbezpieczniejszą pozycją podczas karmienia jest niemal pionowe ułożenie niemowlęcia. Pozwala ona zminimalizować ilość połykanego wraz z pokarmem powietrza oraz zmniejszyć ryzyko zachłyśnięcia. W przypadku problemów ze ssaniem niemowlęcia rodzic naciskając smoczek bądź butelkę wspomaga karmienie.

Rodzice dzieci z rozszczepem kierując się swoimi obserwacjami, doświadczeniem oraz intuicją stosują różne metody karmienia i wybierają tę najbardziej odpowiednią.

Wsparcie społeczne i psychologiczne

Temu tematowi poświęciłam cały wpis, który możesz przeczytać tutaj. Przytoczę fragment, który będzie najlepszym podsumowaniem.

W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, że najbliższa rodzina jest narażona na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinny zostać objęte zarówno dzieci, jak i ich rodzice. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie.

Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Na portalu społecznościowym Facebook istnieje zamknięta grupa wsparcia pod nazwą „Rozszczepowe mamy, tatusiowie i nasze dzieciaki” w ramach, której rodzice wymieniają się doświadczeniami związanymi z leczeniem wady rozszczepowej, jak również stanowią wzajemne wsparcie w zwykłych sprawach dnia codziennego. Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.

Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przez nich przekazywane są bardziej wiarygodne i lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, niż wiedza przekazywana przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia uzyskanego od personelu medycznego oraz od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.

Najważniejszą kwestią jest to, że cały trud włożony w leczenie dziecka z rozszczepem uwieńczony jest sukcesem - w pełni zdrowym młodym człowiekiem.

Polecam również stronę rozszczepy.pl

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]

 


Cyber przestrzeń i Twoje dziecko, prywatność dziecka w sieci, udostępnianie zdjęć dzieci

Cyberprzestrzeń i Twoje dziecko

Jakiś czas temu, w związku z tworzeniem rozszczepowej strony internetowej uczestniczyłam w dyskusji, której tematem było „naruszanie prywatności dziecka” poprzez udostępnianie jego zdjęć w sieci. Zdania były podzielone, a wymiana opinii burzliwa, niemniej jednak konstruktywna.

Jako rodzic robię mnóstwo zdjęć swoim maluchom. Jako rodzic umieszczam w mediach społecznościowych tylko te zdjęcia, które uważam za stosowne. Jako blogerka poruszająca tematy związane z rodzicielstwem prawdopodobnie zamieszczę ich więcej, niż inni rodzice…

Co zatem zrobić mając świadomość, że większość osób oglądających publikowane treści to obcy ludzie? Czy powinnam zaprzestać udostępniania fotografii?

 Postanowiłam zgłębić to zagadnienie i sprawdzić, co na ten temat sądzi szersze grono zainteresowanych rodziców. 

 W artykule opublikowanym na NPR.org omówiono niebezpieczeństwa wynikające z udostępniania treści dotyczących dzieci w Internecie. Zauważono również znaczący wzrost roli dzieci w podejmowaniu decyzji przez rodziców.

Dzieci zgłaszały potrzebę zachowania większej dyskrecji i przydatności swoistego rodzinnego kodeksu. Wyrażały również obawę w związku z udostępnianymi informacjami na ich temat...

Na spotkaniu American Academy of Pediatrics zaprezentowano wyniki badania, w ramach którego 249 par rodziców oraz ich dzieci proszono o opinię dotyczącą "family technology rules". Dzieci zgłaszały potrzebę zachowania większej dyskrecji i przydatności swoistego rodzinnego kodeksu. Wyrażały również obawę w związku z udostępnianymi informacjami na ich temat. Rodzicie natomiast twierdzili, że nie potrzebują wytyczania zasad, gdyż postępują zgodnie z własnymi przekonaniami. Nie jest zatem tak różowo, jakby się mogło wydawać. Temat ten nie jest obojętny małym ludziom, pozostają oni w opozycji do postaw swoich rodziców.

 Z jednej strony może się wydawać absurdalnym fakt, że dziecko ma nam, dorosłym dyktować w jakim zakresie możemy posługiwać się „rodzinnymi pamiątkami”.  Jednak gdy spojrzymy na to z innej perspektywy dostrzeżemy małego człowieka, który tak samo jak my ma prawo do decydowania o własnej prywatności, do wyrażania opinii. Dochodzi do konfrontacji pomiędzy prawem rodziców do dzielenia się swoimi doświadczeniami, a prawem dzieci do stanowienia o sobie. [ezcol_1third]prywatność dziecka[/ezcol_1third] [ezcol_2third_end] Nasze dzieci dorastają w świecie nieustannej autopromocji i braku szacunku dla prywatności. Zanim się obejrzymy będą wiedziały lepiej od nas w jaki sposób wykorzystać technologię (o ile już tego nie wiedzą) oraz jakie to niesie za sobą konsekwencje. Dla nich życie w świecie, w którym zaciera się granica między rzeczywistością, a wirtualną sferą to norma – my natomiast staramy się w tym odnaleźć, dopiero się do tego przyzwyczajamy.[/ezcol_2third_end]

 Mimo, że tak świetnie sobie radzą (będą radzić) pamiętajmy, iż wciąż potrzebują naszych wskazówek.

Kształtujmy ich postawy zarówno przez rozmowę, jak i przez swoje zachowanie. Dzieci mają prawo do wejścia w dorosłość z czystą kartą, gdzie własnoręcznie zostawią ślad w cyberprzestrzeni.

Większość dzieci najprawdopodobniej nigdy nie doświadczy problemów związanych z tym co publikują ich rodzice (i całe szczęście), jednak mimo to powinniśmy być ostrożni.

Zanim opublikujesz jakieś informacje dotyczące Twojej rodziny zastanów się dwukrotnie nad ewentualnymi konsekwencjami. Zadbaj o komfort psychiczny i fizyczny dziecka, o jego dobre samopoczucie w przyszłości.  W wirtualnym świecie (i nie tylko) nie brakuje „popieprzonych” ludzi. Warto również przeczytać co na ten temat napisała na swoim blogu Nishka, która nie publikuje zdjęć swoich pociech, gdyż nie wyraziły na to zgody.

 Zastanawiasz się co zrobić

  • Upewnij się, że zapoznałeś się z polityką prywatności swoich portali społecznościowych
  • Ustaw powiadomienia, alarmujące o tym, że imię i nazwisko dziecka pojawiło się w wyszukiwarkach internetowych, za pomocą Google Alerts i Talkwalker
  • Jeżeli zdecydujesz się na publikację niewłaściwych-śmiesznych zachowań swojego dziecka- rozważ anonimowe udostępnienie
  • Unikaj publikowania adresów, rzeczywistych lokalizacji, w których przebywa Twoje dziecko
  • Nie zamieszczaj nagich zdjęć – niezależnie jak słodkie jest Twoje maleństwo
  • Szanuj opinię swojego dziecka, daj mu prawo do sprzeciwu

 Najważniejsza jest nasza świadomość ewentualnych zagrożeń oraz wdrożenie działań minimalizujących szanse ich wystąpienia. Nie popadajmy jednocześnie w czarnowidztwo, gdyż ciągłe gdybanie o tym co może się złego wydarzyć, sprawia, że nie jesteśmy w stanie cieszyć się wyjątkowymi chwilami, uwiecznianymi na pamiątkowych zdjęciach. Dzielmy się swoim szczęściem w mądry sposób oddający szacunek drugiej osobie.

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze? Posiadasz jakiś sprawdzony sposób na bezpieczną publikację zdjęć?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]


mama

Nadciąga matka frustratka

Niepodważalnym faktem jest, że bycie rodzicem to wymagająca rola, a tak naprawdę ciężka praca.

Nie mniej jednak badania wskazują, że to jedno z rodziców - mama - jest bardziej narażona na stres i niezadowolenie z wypełnianych obowiązków. Dotyczy to w szczególności osób na których barki spada większość rodzicielskich zadań.

Jakie wnioski przyniosły wyniki badań...

W badaniu opublikowanym w American Sociological Review, przeprowadzonym z udziałem 12 163 osób w przedziale czasowym od 2010 do 2013 roku, obserwowano aktywność rodziców zarówno w sferze obowiązków rodzinnych, jak i zajęć indywidualnych.

  • O dziwo  ;-) dopatrzono się istotnej rozbieżności w wynikach.

Z analizy zebranych danych wynika, że matki opiekują się dziećmi bez jakiejkolwiek pomocy. Ojcowie natomiast podczas sprawowania pieczy nad pociechami zazwyczaj posiłkują się wsparciem osób trzecich. To jeden z powodów niższego poziomu stresu i zmęczenia tatusiów spędzających czas ze swoimi dziećmi.

...Matki opiekują się dziećmi bez jakiejkolwiek pomocy, ojcowie natomiast podczas sprawowania pieczy nad pociechami zazwyczaj posiłkują się wsparciem osób trzecich...

Naukowcy jednocześnie podkreślają, że zarówno mamy, jak i tatowie czerpią satysfakcję z przebywania z dziećmi. W związku z większą ilością wypełnianych obowiązków rodzicielskich polegających na wychowywaniu dzieci niż na zabawie z nimi, matki są mniej zadowolone z realizowanych zadań. Dodatkowo, gdy dołączymy do tego permanentny brak snu – frustracja murowana.

Matczyne obowiązki...

W wielu związkach – rodzinach, kobiety nie otrzymują takiego wsparcia, jakie otrzymywać powinny. Odpoczynek jest rzadkością, a sen niedoścignionym luksusem, mamy pełnią dyżur "na wezwanie" 24/7.

Któż inny wstaje w środku nocy podczas choroby dziecka? Kto pilnuje terminarza szczepień i wizyt kontrolnych u lekarza? Kto dba o posiłki oraz zaopatrzenie lodówki? Wymieniać można w nieskończoność, tylko po co, skoro każdy może sobie dopowiedzieć co uważa za stosowne.

Podejmowane przez matki próby poświęcenia czasu tylko sobie, bardzo często kończą się fiaskiem, gdyż są przerywane przez dzieci bądź przez „konieczność” wykonania obowiązków domowych. Nie można tego samego powiedzieć o wolnym czasie spędzanym przez ojców.

...stereotypowe podejście do ról rodzicielskich pełnionych przez kobiety i mężczyzn, ulega powolnemu zatarciu...

A jednak światełko nadziei...

Na szczęście najnowsze wyniki badań opublikowanych w 2016 roku przez Pew Center wykazały, że stereotypowe podejście do ról rodzicielskich pełnionych przez kobiety i mężczyzn, ulega powolnemu zatarciu.  Coraz częściej ojcowie pomagają w wypełnianiu obowiązków domowych. Mamy natomiast uczą się efektywnego spędzania wolnego czasu, poświęcania go tylko sobie, z dala od dzieci, po to by móc w spokoju zregenerować siły. Pozbycie się poczucia winy i stresu o dobrobyt najbliższych to też umiejętność, którą mama musi w sobie wykształcić. W końcu tata też rodzic bez problemu sobie poradzi, a zmiana „punktu siedzenia” pomoże mu docenić szanowną małżonkę :-D .

W prawdzie powyższe wyniki nie są zaskakującym, ani przełomowym odkryciem, ale czyż nie dobrze jest wiedzieć, że niniejsze doświadczenia dotykają nie tylko nas, a szerszego grona osób? Pokrzepiającym jest, że obserwowane tendencje społeczne zmierzają ku lepszemu. Jednak by zmiana miała szansę się wydarzyć same musimy o nią zawalczyć.

 Każdy ma prawo czuć się zmęczonym, niezadowolonym, wkurzonym, a nawet do tego, żeby mieć wszystkiego dosyć. Nie oznacza to, że jesteśmy złymi mamami, nie musimy obwiniać siebie z powodu chęci pozostawienia całego dobrobytku i pójścia przed siebie byle jak najdalej. Tak niewiele potrzeba by to zmienić – zaledwie współpracującego i wspierającego partnera.

Jak Ty radzisz sobie ze stresem wynikającym z bycia rodzicem, kiedy obowiązki i zadania stają się przytłaczające?

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]


rozszczep podniebienia

Wsparcie społczne i psychologiczne dla rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia

Kompleksowa opieka dla dziecka oraz rodzica - dlaczego?

Każdy rodzic oczekując narodzin dziecka jest pełen nadziei, że będzie ono zdrowe. Jako mama Kubusia, który urodził się z jedną z najczęstszych wad okolicy szczękowo-twarzowej wiem, że niestety nieprawidłowości rozwojowe się zdarzają. Wady rozszczepowe (wargi i/lub podniebienia, sekwencja Pierre-Robin), mimo, iż nie stanowią bezpośredniego zagrożenia dla życia, to funkcjonowanie oraz długotrwały proces leczenia są obciążające zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny. (Szczegółowe dane dotyczące form i etapów leczenia oraz opis poszczególnych rodzajów rozszczepów znajdziesz tutaj). Każda informacja dotycząca kłopotów ze zdrowiem dziecka jest negatywnym przeżyciem dla rodzica. W przypadku wad rozszczepowych zniekształceniem objęta zostaje twarz, stąd pojawia się lęk i niepokój związany z wyglądem, wymową, czy słuchem dziecka. Wymienione elementy bez wątpienia mają wpływ na skuteczność nawiązywania przyszłych relacji społecznych, budowania więzi, akceptacji przez grono rówieśników, co stanowi o jakości życia naszego dziecka. Zasięg wady, wieloetapowość oraz długofalowość jej leczenia sprawiają, iż jako rodzice jesteśmy narażeni na permanentny stres. Dlatego od samego początku tak istotna jest kompleksowa opieka, którą powinno zostać objęte zarówno dziecko, jak i my sami. Czynnikiem, który zdecydowanie jest w stanie poprawić samopoczucie zaniepokojonego rodzica są informacje o możliwościach leczenia (chirurgicznego, logopedycznego, foniatrycznego, ortodontycznego, psychologicznego itd.), które prowadzone we właściwy sposób zapewni dziecku całkowicie normalne funkcjonowanie. Dziecko otoczone odpowiednią, holistyczną opieką rozwija się prawidłowo. Tego typu informacje obniżają poziom stresu towarzyszący rodzicom na początku „rozszczepowej drogi”. Kompleksową opiekę powinny zapewnić regionalne ośrodki specjalistyczne, najczęściej jednak rodzice biorą sprawy we własne ręce i samodzielnie poszukują możliwości leczenia. Mimo iż początkowo leczenie oparte jest na chirurgicznym przywróceniu ciągłości tkanek to, jego ogólnym i ostatecznym celem jest zapewnienie dobrego psychicznego oraz społecznego samopoczucia dziecka i jego rodziny.

Skąd czerpać wiedzę...

Polska literatura w niewielkim stopniu porusza kwestie psychospołecznej sytuacji rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, dlatego też kluczowym źródłem wiedzy są informacje uzyskane od rodziców będących członkami grupy wsparcia istniejącej na portalu społecznościowym Facebook (Rozszczepowe mamy, tatusiowie i ich dzieci). Zagraniczne piśmiennictwo poświęcone wadom twarzoczaszki wskazuje na wyniki badań mówiące, iż istotnym czynnikiem mającym wpływ na funkcjonowanie rodziny jest poziom społecznego wsparcia i efektywność strategii radzenia sobie ze stresem.

Towarzyszące emocje

W zależności od naszych predyspozycji osobowościowych oraz od sytuacji, w której dowiadujemy się o posiadanej przez dziecko wadzie mogą pojawić się różne ujemne stany emocjonalne: smutek, gniew, żal, rozpacz, przerażenie, zaprzeczenie, poczucie winy, czy też pytania: ”dlaczego nas to spotkało”, „dlaczego moje dziecko?”, „co zrobiłam nie tak?”. Jest to jednak naturalna reakcja, której nie powinniśmy się wstydzić, czy obawiać. Jednocześnie wymienione odczucia konfrontują się z miłością, troską, chęcią wyleczenia i ochrony dziecka. W literaturze pojawia się określenie „kryzysu emocjonalnego” u rodziców tuż po narodzinach dziecka obarczonego wadą. Wyróżnione zostały kolejne etapy wychodzenia z kryzysu: faza szoku, faza rozpaczy, faza przystosowania pozornego oraz faza konstruktywnego przystosowania się.

Na poniższym schemacie pokrótce przybliżę, na czym polegają kolejne fazy.

wsparcie psychologiczne

Warunkiem całkowitego wyjścia z kryzysu jest przejście do ostatniego stadium. Dlatego już od samego początku tak istotne jest uzyskanie w tym newralgicznym i trudnym okresie odpowiedniego wsparcia emocjonalnego oraz edukacyjnego. Stresującym czasem dla rodziców są nie tylko narodziny dziecka, ale również późniejsza nauka karmienia, czas hospitalizacji podczas poszczególnych operacji i zabiegów, czy kolejne etapy wkraczania w życie społeczne – rówieśnicze dzieca. Jesteśmy narażeni na funkcjonowanie w permanentnym stresie, poczucie bezsilności związane z oczekiwaniem na postępy leczenia, bądź w związku z mogącymi pojawić się powikłaniami (np. przetoka, nawracający płyn w uszach).

Wsparcie - gdzie go szukać?

Chciałabym napisać o wsparciu emocjonalnym i edukacyjnym ze strony zespołu leczącego rozszczepy, położnej, pielęgniarki bądź lekarza prowadzącego ciążę, jednak jak wynika z informacji uzyskanych od rodziców ma to miejsce niezwykle rzadko. Mówiąc o kontakcie z personelem posiadającym pełną wiedzę o potrzebach pacjenta można pokusić się o kolokwializm i ująć go w kategorii szczęścia. Dlatego jeżeli będąc w takiej sytuacji nie otrzymasz propozycji wsparcia, a czujesz, że jest Ci ono potrzebne to zarówno ten blog, jak i strona rozszczepy.pl są właściwym miejscem. Tu znajdziesz zbiór informacji wynikający nie tylko z teorii, ale przede wszystkim z doświadczenia rodziców dzieci z wadą rozszczepową.

Prowadząc rozmowy i czytając wpisy kontaktujących się ze sobą członków „rozszczepowej grupy wsparcia”, mogę wskazać pewne charakterystyczne cechy wspólne jak: wrażliwość na potrzeby innych, zdolność pomagania, umiejętność nawiązywania relacji z innymi rodzicami, wyrażania uznania dla zasług innych osób, doceniania dobrych intencji, poczucie wspólnoty, wysoka determinacja w dążeniu do celu, czy niezwykła siła w przezwyciężaniu trudności.

Świadomość, że istnieją osoby, z którymi – poprzez wielokrotne kontakty – czujemy się w jakiś sposób związani, wymieniamy z nimi poglądy, dzielimy się doświadczeniami, darzymy się wzajemnym zainteresowaniem, ciepłymi uczuciami, wyświadczamy różne przysługi, stwarza poczucie bezpieczeństwa, bycia akceptowanym, pozwala lepiej orientować się w otaczającym nas świecie.
 Katarzyna Popiołek

Poczucie bezpieczeństwa - czy ono jest możliwe?

Możliwość przynależność do zbiorowości, do grupy charakteryzującej się wspólną cechą jest istotna w budowaniu poczucia bezpieczeństwa, w radzeniu sobie z trudnymi, często traumatycznymi sytuacjami. Któż inny nas tak zrozumie, jak nie osoba mająca podobne doświadczenia, borykająca się z tymi samymi trudnościami, czy ciesząca się z podobnych sukcesów. Członkowie dzielą się między sobą wspólnymi doświadczeniami i sprawdzonymi już sposobami na rozwiązywanie problemów. Mądrość zbiorowa pozwala na lepsze zrozumienie i poszerzenie wiedzy z danego tematu. Co więcej, sukcesy odnoszone przez niektórych z nas, budują motywację i nadzieję u pozostałych osób. Jest to o tyle istotne, gdyż informacje przekazywane przez osoby, które doznały podobnych sytuacji i podejmują działania zaradcze są lepiej przyjmowane przez osoby potrzebujące wsparcia, od tych przekazywanych przez profesjonalistów. Mimo ogromnej wagi wsparcia od personelu medycznego i od najbliższych osób, często zbawiennym wydaje się być kontakt z innymi rodzicami dzieci z podobną wadą.

Poniżej pokrótce przybliżę rodzaje otrzymywanego i zarazem udzielanego wsparcia:

 wsparcie psychologiczne rodziców

Oprócz wymienionych powyżej głównych grup wsparcia społecznego, wyodrębnić można dla niektórych sytuacji wsparcie duchowe. Dotyczy ono zwłaszcza opieki hospicyjnej, w której pomoc w cierpieniu i bólu związanym z sensem życia i śmierci wymaga odniesienia się właśnie do sfery sensu i ducha. Pamiętajmy, że wyszczególnione powyżej rodzaje wsparcia mają tylko charakter rozważań teoretycznych. W praktyce, bowiem przeplatają się wzajemnie tworząc nasycony pozytywnymi emocjami motywator do działania.

Wsparcie podejmowane przez instytucje, stowarzyszenia, które w ramach swoich założeń statutowych przyjęły za cel pomaganie, wspieranie określonych osób czy grup społecznych możemy określić – wsparciem formalnym. Przykładem takiego wsparcia może być pomoc społeczna, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, fundacje („Fundacja Rozszczepowe marzenia”, „Fundacja Zdążyć z pomocą”). Możemy również poszukać profesjonalnego wsparcia udzielanego przez specjalistów w określonej dziedzinie, takich jak lekarze o pożądanej specjalizacji, psycholodzy, terapeuci, psychiatrzy, pedagodzy czy prawnicy.

Sytuacja każdego z nas jest wyjątkowa i niepowtarzalna, zatem wsparcie udzielane ze strony najbliższych, specjalistów, czy też instytucji powinno być dostosowane do naszych indywidualnych potrzeb. Wsparcia powinny udzielać wyspecjalizowane osoby, jednak wiedza posiadana przez ginekologów, położne, pielęgniarki, lekarzy pierwszego kontaktu w dalszym ciągu jest niewystarczająca. Badania przeprowadzone przez M. Białas wskazują na potrzebę wzrostu wiedzy personelu medycznego w zakresie rozszczepu wargi i/lub podniebienia i zwrócenie szczególnej uwagi na aspekt psychospołeczny wady. Jako rodzice mamy wpływ na zwiększenie świadomości społecznej, możemy pomagać sobie nawzajem, organizować lokalne grupy wsparcia, a poprzez coraz częstsze kampanie informacyjne możemy doprowadzić do tego, by teoretyczne założenia stały się realnie prowadzonym wsparciem o charakterze interdyscyplinarnym.

Jakie są Twoje doświadczenia w tym obszarze?
Podziel się ze mną swoimi przemyśleniami w komentarzu poniżej postu. Twoje interakcje są dla mnie ważne, gdyż pomagają mi w rozwoju.
Jeśli spodobał Ci się ten wpis będzie mi miło, jeśli podzielisz się nim ze znajomymi, będzie mi jeszcze milej jeśli go polubisz i skomentujesz. ;-)
[FM_form id="3"]